Een dag zoals alle andere zou je denken, met dementie in je leven dus niet.

Luc gaat sinds enkele maanden eerst één, dan twee, en ondertussen drie dagen per week naar dagopvang in onze gemeente, in het WZC St Antonius. Een positief en gedreven team van mensen staan elke dag klaar en doen hun uiterste best om de mensen een fijne dag te bezorgen. Voor Luc doet het ook goed om sociaal contact te hebben en aandacht te krijgen, maar ook zijn eenzaamheid wordt opgevangen. Hij kijkt er dan ook naar uit en heeft ondertussen een band opgebouwd met de mensen die er zijn.

De vrijwilligerscentrale van de CM komt hem om 8u thuis ophalen en om 16u terugbrengen. Zo ben ik even vrij van zorgen en tegelijk moet ik niet constant op hem letten. Een dag om tot mezelf  te komen en te doen wat ik met mijn partner met dementie niet meer kan doen.

Soms wil ik alleen rustig thuis blijven en genieten, maar andere dagen ga ik graag op stap met vrienden. Dit moet dan ook allemaal op voorhand geregeld worden, want ik kan enkel weg als Luc naar de opvang is. Ook ga ik eens op mijn eentje naar de stad Halle gezellig rond kuieren en iets gaan eten.

Zo een dag was het vandaag.

Zit ik rustig op het terras, komt daar een man voorbij wandelen die mij herkende omdat zijn vrouw ook in hetzelfde WZC op dagopvang verblijft. Hij komt er gezellig bij zitten, twee mantelzorgers op hun vrije dag, fijn toch?

Hij begint te vertellen. De woorden, het verdriet, de onmacht en de eenzaamheid kwamen als een vloedgolf over ons tafeltje, en ja, ook de tranen …. Vol begrip en herkenning laat ik hem zijn verhaal vertellen en vul aan met mijn verhaal. Zo zitten we daar een hele tijd, al was tijd even onbestaande voor ons.

Het verhaal van de mannelijke kant van de relatie met dementie boeide mij ook, want op de groepen met lotgenoten op sociale media zijn het vooral vrouwen die vertellen. Ik heb nu dus ook geleerd dat mannen het ook vooral moeilijk hebben met het runnen van het huishouden tussen alles door. Verder is het emotioneel hetzelfde: het ontbreken van empathie, de enorme eenzaamheid en de machteloosheid die wegen.

Twee koffies later staan we toch op met een warme knuffel van wederzijds begrip en gaan verder op onze weg. Het laat mij niet los, hoe intens de behoefte is aan lotgenotencontact, hetzelfde meemaken, herkenning vinden en elkaar te steunen, het samen-sterk-gevoel, het niet alleen voelen.

Dementie is een ziekte die voor degene die er 24/24 mee moet omgaan ook een aanval is op je eigen leven. Het blijft mij dan ook bezig houden en ben vastbesloten daar iets mee te doen.

Enkele uren later komt Luc thuis van de dagopvang  en met de voordeur nog in zijn hand vraagt hij mij : “Wat heb jij gedaan met die man?” Ik reageer uiteraard verbaasd, waarop hij zegt: “Die mens is al weken depressief en vandaag kwam hij zijn vrouw ophalen met een brede glimlach op zijn gezicht en vertelde aan iedereen van zijn ontmoeting met jou in Halle!” Mooi is dat toch? Maar tegelijk zat Luc alweer op een andere tak en vertelde over de lekkere soep die ze gemaakt hadden.

Zo, dat was mijn vrije dag, met veel gedachten en inspiratie om dit gegeven verder te bekijken, en verbondenheid proberen te bereiken.

Wordt vervolgd…

Zo een dagje dat een familie dag hoort te zijn, een gezellig samen zijn om mama’s in de bloemetjes te zetten. Met een partner met dementie  een heel ander verhaal dus.

En dat begint al met de afspraken met de kinderen op voorhand. Allemaal samen kan niet meer, en daar kan ik wel begrip voor opbrengen maar hoe doen we dat dan? Eén gezin met de twee kleinkinderen dan, gezellig koffie met taart. Dat voelt dan weeral zo moeilijk, al is er voldoende begrip. Dat constant moeten schipperen, onderhandelen, beslissen. Alles moet ik op mij nemen zo ook de verantwoordelijkheid. Allemaal niet erg als ik zou weten dat ik hem daarmee een fijne namiddag gun  met zijn familie, maar is dat zo?

Wat en hoe ik het wil en zou willen is hier al lang niet meer van belang. Maar ik bezit gelukkig nog genoeg positiviteit om er toch maar weer het beste van te maken. De vrolijkheid zelve organiseer ik de zondagmiddag een gezellig samenzijn met dochter schoonzoon en de twee kleinzonen. Zo blij om mijn kleinkinderen nog eens te zien ik heb ze mee opgevoed en nu ze niet meer zoveel kunnen komen en ook logeren niet meer kan. Wegens te druk mis ik ze wel. Of hoe dementie met een grote bezem de vloer veegt en alles en iedereen er uit borstelt. Van arrogantie gesproken!

Goed, daar gaan we dan super gezellig en vrolijke en grappige gesprekken gaan over de tafel, genieten… Tegelijk dringt het tot mij door hoeveel ik al mis! Hoe ver dat al is doorgeschoven dat dit er hier al zo lang niet meer is! De confrontatie doet even pijn maar ik wil hier niets van missen. Luc zit er netjes gedoucht en gekleed bij, ook dat geregeld. Verder zit hij daar en kijkt er naar! Heeft geen enkele deelname aan de gesprekken en heeft enkel interesse in welk stuk taart hij nu zou nemen?  En loopt in de gang te zoeken naar de frigo. Ik probeer het niet te zien, maar dat lukt mij maar half.

Overal zit dementie zich er  tussen te mengen en te domineren vooral! Het bezoek vertrekt na alles te hebben opgeruimd en de vaat in de vaatwasser. En daar sta ik dan, tranen tegen te houden het gemis, de liefde die ik gevoeld heb is de deur weer uit. En Luc wandelt naar de zetel en valt na een minuut in een diepe slaap. Een grote leegte en eenzaamheid overvalt mij.

Moest het even kwijt aan mijn goede vriend met een warm begrip. Dan toch maar neerschrijven.

wordt vervolgd…

Op 30 april 2019 werd ik opgebeld door Ward Bogaert van de VRT (Radio 1) voor het programma “De wereld van Sofie”. Hij vroeg of ik iets wou vertellen over eenzaamheid bij dementie.

Lees hier het artikel van Radio 1.

Eenzaamheid en hoe dat zijn weg gaat …..

Eenzaam zijn is een gegeven dat in alle relaties aanwezig kan zijn ,maar zoals altijd is dat bij dementie weeral een ander verhaal. Je partner is er nog, zeggen ze, maar neen hij is er niet meer, ook al zie en hoor je hem. Een afschuwelijk gevoel, rouwen voor iemand die levend naast je zit, iets moeilijker en pijnlijker kan ik niet bedenken. Bij FTD dementie valt ook nog eens de empathie weg, en is dat niet juist wat gelijk welke relatie overeind houdt? Wat is er dan nog? Huisgenoten?

Eenzaamheid is dan ook zeer groot, en doet pijn… Niet bij hem omdat ook dat niet bij hem doordringt, bij mij wel! Het wordt kouder en kouder in mijn gevoelsleven, en na jaren ben ik dat kwijt. Ik weet niet meer hoe dat voelt om het nog wel te hebben.

Maar geen van beiden heeft daar enige macht over, dementie neemt hierin de leiding. Machteloosheid is alles wat er rest…

Maar wat er dan gebeurd als je na jaren van verder doen in zorg liefde, er iemand in je leven komt die juist dat weet te raken! Het deurtje waarachter die gevoelens verstopt zaten open krijgt. De stroom komt er als een tsunami naar buiten in volle kracht, zo hevig dat ik daar geen enkele controle over heb. Ik was mij niet meer bewust dat ik dit nog had, dat het er nog was.

Het brengt mij zo in de war en tegelijk is er dat overheerlijke gevoel dat alleen liefde geven kan. Het haalt het beste uit mezelf naar boven, en ja ook de roze wolkjes. En tegelijk zijn er de gitzwarte wolken van de dementie die mij al  dreigend aankijken. Weeral die angst dat ook dit mij zal worden afgenomen.

En bij mijn partner zijn er ondertussen ook veranderingen gaande, door zijn ziekte heeft hij nog weinig te verwachten en zijn enige doel in zijn nog resterende en steeds korter wordende heldere momenten is dat ik overeind blijf, gelukkig kan zijn en daardoor ook zijn veiligheid en laatste houvast kan blijven. Dat ik kan blijven mantelzorgen.

Hoe beter ik mij voel des te beter kan ik voor hem zorgen. Zo staat dat ook in honderden folders beschreven, zorg goed voor jezelf, dan kan je beter voor die ander zorgen!

Maar is dat dan ook mijn levensdoel? Mag ik zelf nog beslissen over mijn leven? Is mantelzorg dan het enige wat er nog voor mij inzit? Dat wil ik niet, Ik wil mijn leven en welzijn NIET in die bodemloze put van dementie gooien. Zo blijf ik vechten en strijden voor mezelf!

Wordt vervolgd …..

Of hoe het onzegbare in beeld kan vertaald worden.

Dementie kwam als een dief in de nacht bij ons binnen. Slapen is al lang niet meer wat het was, niets is nog wat het was.

Alles staat plots op de helling met een enorme diepte eronder. Een diepte, je weet dat die er is maar je ziet niets… bedekt met een deken van dikke mist waar je niet doorheen kan kijken. Wat ligt er in die diepte?

Op zo een nacht werd ik wakker met een kloppend hart en adrenaline stroomde door mijn lichaam. Een nachtmerrie had mijn onderbewustzijn in bewustzijn gebracht. Ik werd gezogen in een soort trechter met een enorme kracht, steeds dieper en vooral smaller en enger. Nee, nee hier moest ik uit! Mijn handen deden er letterlijk pijn van door mij vast te hechten om niet in die diepte te worden gezogen.

Ik ben opgestaan, heb een stuk papier genomen en een potlood en heb het getekend. Dit wou ik uitdrukken op mijn manier, het in leven brengen van wat nog niet bestond. In mijn atelier heb ik die nachtmerrie in beeld uitgewerkt, louter op gevoel. Het was een weergave van wat mijn onderbewuste me heeft doorgegeven, wat de echte ongenuanceerde gevoelens waren.

Dat er daarna nog gingen volgen wist ik toen nog niet. Het vervolg van mijn emoties als mantelzorger voor de mens met dementie lees je verder in mijn verhalen.

Een verhaal vertellen als… Een gewone dag uit het leven van Bea en Luc…

Met een partner met Dementie is geen enkele dag nog hetzelfde en al zeker niet gewoon. Zo lijkt het wel, zo ziet het er ook uit als je gewoon kijkt, je ziet toch niets? Niets is minder waar, het is verborgen voor iedereen, behalve voor mij. Onze gesprekken lopen vast, na jaren samen weet je op welke manier hij gaat reageren ook wat zijn mening is over dagelijkse onderwerpen. De harmonie is weg, de diepzinnigheid lijkt te zijn opgelost in de mist. Praten over de meest banale dingen lukt nog net , al zijn die dan zo leeg en zonder enige diepgang.

En van de hak op de tak, en ik kan raden op welke tak hij nu weer zit als ik niet eens weet op welke boom? Zo vermoeiend en ik blijf achter met een grote leegte.  Heeft hij wel gehoord wat ik heb gezegd? En wat hebben we nu samen besproken? En zo ontstaan er conflicten die als een boemerang terug bij mij komen, want hij is zich daar totaal niet van bewust. Wie lijdt hier eigenlijk onder die ziekte?

Aan gesprekken heb je niets meer, vragen stellen kan ik beter laten, want opnieuw krijg ik een blik van ??? en zit hij weer op een andere tak. Die leegte, dat eenzame gevoel dat aan mij knaagt, is ook weer zoiets onzichtbaar en zonder bijsluiter om te weten hoe en wat?

En zo trekt de mist meer en meer over ons…

Luc is altijd taalvaardig geweest in zijn job als manager en ook daarna zat hij in verenigingen in onze gemeente.

Tot ik vond dat die vergaderingen steeds korter werden , en hij soms gewoon niet ging zonder een echte reden. En na een tijd hij het voor bekeken hield? Toen zijn bij mij de vraagtekens begonnen, zo kende ik hem niet.

Kort daarna kwamen thuis de frustraties van woorden niet vinden. Hij zat de krant te lezen en wou mij iets vertellen maar de woorden kwamen niet. Hij werd steeds lastiger, tot ik die frustraties beu was en ik wou dat hij zich liet onderzoeken ..Owee, dat was de vinger op de wonde leggen! Maar omdat ik iemand ben die niet opgeeft en ik maar bleef herhalen en herhalen zijn we toch bij de huisarts geraakt. Ook daar die ontkenning dat er iets meer zou kunnen zijn, het lag aan mij, ik zag dingen die er niet waren. Ik ben dan zelf met de huisarts gaan spreken en heb uiteindelijk toch een doorverwijzing gekregen voor Neurologie in het ziekenhuis in Halle.

Zelfvoldaan en vol overtuiging dat dit zinloos was en het aan mij lag zijn er dan toch onderzoeken gestart. Steeds opnieuw vond men ook niets, geen enkele aanwijzing . Dit duurde zo ongeveer twee jaar. Een helse periode voor mij, ik zag wat ik zag, en niet alleen woorden zoeken, ook verwarring en verandering in zijn Zijn.

Goed eindelijk die verlossende diagnose, Frontotemporale dementie… En nu?

wordt vervolgd…